Întreaga activitate a asociației noastre este centrată pe nevoile pacientului cu imunodeficiență primară. Până în prezent ne-am axat mult pe creșterea gradului de conștientizare asupra existenței acestui grup de boli întrucât diagnosticul precoce este de importanță vitală pentru acești pacienți. A doua jumătate a anului 2017 a adus însă noi provocări pentru noi, nu foarte plăcute de această dată. Majoritatea pacienților cu imunodeficiențe primare sunt dependenți de substituția lunară cu imunoglobuline umane. Din cauza politicilor de preț din România toți producătorii de imunoglobulină și-au retras treptat produsele de pe piață, iar în luna iulie a anului trecut a fost retras și ultimul produs. În lipsa acestui tratament, inclus pe lista OMS a tratamentelor esențiale vieții, pacienții cu imunodeficiențe primare sunt în risc de deces.
Am militat intens pentru dreptul la tratament și implicit la viață al pacienților cu imunodeficiențe primare, am fost în audiență la Ministerul Sănătății, am convins un senator să depună o interpelare în Parlament iar un europarlamentar i-a trimis o scrisoare Comisarului European pe Sănătate în care solicită susținere pentru pacienții noștri. Am realizat și am tipărit 4 noi broșuri (Ghid pentru medicii de familie, Imunodeficiențele primare la adulți, Trecerea îngrijirii pacientului de la copil la adult și Diagnosticul imunodeficiențelor primare) și un pliant informativ despre semnele de suspiciune în imunodeficiențele primare la copii și adulți. Am modernizat site-ul asociației, am făcut mai multe deplasări la București cu scopul de a prezenta autorităților române (Ministerul Sănătății, Agenția Naționala a Medicamentului și Administrația Prezidențiala) cu scopul de a face cunoscută situația dificilă a pacienților noștri. Am avut foarte multe apariții în presa scrisă, la radio și la TV, atât pe plan local cât și la nivel național. Deși am reușit să obținem inclusiv modificări legislative, criza imunoglobulinelor nu este încă pe deplin rezolvată. Vom continua și în acest an să luptăm pentru accesul la tratament al pacienților noștri.
”Mă numesc Stela Pîrvu și sunt mama unui băiețel în vârstă de 5 ani pe nume Daniel. El s-a născut cu un sindrom genetic rar: Sindrom DiGeorge forma completă. Acest sindrom afectează sistemul imunitar, iar forma pe care el o are este foarte rară, asemănătoare cu imunodeficiența severă combinată (sau SCID) – practic s-a născut fără sistem imunitar, speranța de viață fiind de maxim 2 ani fără transplant de timus (sau transplant de măduvă, dar cu șanse de reușită mult mai mici). În cazul imunodeficiențelor primare diagnosticul timpuriu face diferența între viață și moarte. În cazul baiețelului meu, un diagnostic timpuriu îl scutea de 6 operații și 6 septicemii (infecții multiple generalizate) cu 5 luni de spitalizare, îl scutea de hemipareza care a rezultat în urma uneia dintre operațiile de mastoidectomie… Toate acestea ar fi putut fi evitate dacă știam de la început că are imunodeficiență severă și că are nevoie de izolare și de transplant. Este absolut esențial ca medicii de familie și medicii pediatri să ia în considerare diagnosticul de imunodeficiență primară. Ridicarea gradului de conștientizare este deosebit de important! Datorită eforturilor membrilor ARPID astăzi imunodeficiența este un pic mai cunoscută decât acum câțiva ani, inclusiv datorită pliantelor și site-ului realizate prin fondurile strânse la Timotion. Din fericire, Dumnezeu ne-a ajutat să o întâlnim pe doamna doctor Bataneanț Mihaela (membru fondator ARPID) care a pus diagnosticul corect, apoi am strâns fonduri din donații pentru a putea face transplantul care i-a salvat viața băiețelului meu.” (Stela Pîrvu – mama lui Daniel)